Io genitore alle prese con la PCI


Essere genitori è un lavoro difficile, non solo per quanto riguarda l’accudimento dei piccoli, ma anche per quanto riguarda l’attesa del neonato. Durante la gravidanza infatti possono insorgere delle complicanze o verificarsi delle situazioni inaspettate che possono cogliere di sorpresa. Fortunatamente oggi sono presenti numerosi esami prenatali che permettono alla donna di monitorare il decorso della propria gravidanza e di essere precocemente informata riguardo ad eventuali complicanze o situazioni fetali particolari.

A volte però questa meravigliosa macchina sanitaria, che costella l’attesa di una nuova vita, non è in grado, per motivi vari, di prevedere la reale condizione del piccolo in arrivo. Questo è ciò che accade ad esempio, in caso di paralisi cerebrale infantile o PCI.

 

Cosa sono le PCI? 

Le PCI sono un quadro neurologico che origina da una condizione prenatale ma che si manifesta solamente dopo la nascita, in particolare, in corrispondenza con lo sviluppo motorio del bambino.

Il motivo per cui queste situazioni si verificano spesso non è insito in una cattiva gestione genitoriale della gravidanza, bensì in condizioni patologiche che si possono manifestare in un periodo così delicato della vita di un bambino.

In sostanza quello che succede è che si manifesta una sofferenza la quale impedisce al cervello del nostro piccolo di progredire e maturare secondo i canoni fisiologici. Le PCI possono manifestarsi in moltissimi modi diversi, con disturbi e difficoltà differenti.

 

Ma una cosa è fondamentale in ognuna di queste situazioni: la genitorialità.

Accanto al pilastro fondamentale della terapia del bambino, compare anche l’immediata presa in carico da parte di tutti i professionisti sanitari, e non, che possono offrire aiuto e sostegno al nuovo nato.

Il centro di tutte queste figure DEVE però essere il genitore, che è chiamato a svolgere il proprio ruolo e rappresentare il riferimento più importante indipendentemente dalla disabilità o dalla difficoltà.

I bisogni dei bambini affetti da PCI sono molteplici, ma ciò che non deve mai mancare o essere sostituito è il bisogno di essere un bambino e, prima di tutto, un figlio.. ancor prima dell’essere una soggetto bisognosa di aiuto.

I genitori dei bambini con PCI incontreranno moltissimi professionisti, poichè la presa in carico è di tipo multidisciplinare e vede coinvolti medici, fisioterapisti, logopedisti, ortottici, terapisti occupazionali….

Questa presa in carico abilitativa e riabilitativa, indirizzata al miglioramento delle abilità del bambino e alla riduzione delle sue disabilità, deve avvenire con e nella sua famiglia. I genitori devono fare i genitori, non devono trasformarsi in riabilitatori, devono prendersi cura del bambino, ma come solo loro possono fare, e questa loro cura deve intrecciarsi e stringere un rapporto con la cura riabilitativa senza tuttavia confondersi con essa.

I genitori infatti sono i maggiori esperti dei bisogni e delle necessità del bambino, sono chi meglio conosce questa creatura e sono coloro che più di chiunque altro sanno decifrare e cogliere ogni suo desiderio. Questa enorme intesa e conoscenza non deve essere mai data per scontata e non deve essere lasciata da parte per favorire l’intervento educativo/riabilitativo. Quando è con il genitore il piccolo bambino affetto da PCI deve essere un bambino inserito nella propria famiglia, perché la famiglia è unica e in quanto entità unica deve essere sperimentata dal bambino che in questo ambiente ne conosce i principi e viene educato, esattamente come ogni altro bambino.

La famiglia inoltre è un’entità costante all’interno della vita del piccolo e appare dunque chiaro il motivo per cui la presa in carico da parte dei professionisti debba essere una presa in carico con la famiglia, poiché il piccolo è parte di un’entità da cui sarà sempre supportato e guidato.

La presa in carico con e nella famiglia è inoltre il modo migliore per ottenere dei risultati, dal punto di vista abilitativo/riabilitativo, poiché il bambino non viene considerato come entità a sé stante, ma viene considerato all’interno di un ambiente e di un nucleo familiare che lo supporta e che rappresenta per lui la quotidianità. Non viene dunque calato in un contesto sconosciuto, ma viene aiutato a realizzare i propri progressi all’interno dell’ambiente familiare dove ogni piccolo miglioramento sarà apprezzato e festeggiato con il calore genitoriale.

 

I vantaggi di una terapia con e nella famiglia

I vantaggi che si ottengono da un approccio di questo tipo sono molteplici e ripetutamente citati nella letteratura scientifica.

Prima di tutto il coinvolgimento delle famiglie nella riabilitazione del bambino senza richiedere ai genitori di ricoprire il ruolo di riabilitatori, ma il ruolo di genitori, vede un guadagno funzionale maggiore per il bambino. Per guadagno funzionale si intende propriamente il miglioramento nello svolgimento di un’attività finalizzata a una particolare attività della vita del bambino.

Inoltre il fatto che i genitori siano considerati come figure insostituibili favorisce una loro partecipazione più attiva alle attività riabilitative e ciò migliora la qualità di vita dei genitori che possono aiutare veramente il loro bambino, ma migliora anche il lavoro dei riabilitatori e dei professionisti che coinvolgendo i genitori possono imparare molto di più del piccolo che stanno aiutando.

La partecipazione attiva dei genitori inoltre riduce di gran lunga lo stress e la preoccupazione perché se da un lato è il genitore che aiuta il riabilitatore nella conoscenza del proprio figlio, d’altro lato il professionista condivide con il genitore il percorso che il piccolo sta svolgendo e mostra i progressi spiegandone il significato e mostrandone l’importanza.

PCI dunque significa tante cose, tante cose che si possono fare, tante cose che si possono provare a migliorare!


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L'autore - Michela Rota





Michela Rota ha pubblicato 8 articoli su GocceDiPsicologia


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